El sistema linfático es una amplia red de drenaje que ayuda a mantener en equilibrio los niveles de líquido corporal y defiende al cuerpo de las infecciones. Los vasos linfáticos depuran y transportan por todo el cuerpo la linfa (que contiene los linfocitos). Cuando el sistema no funciona bien provoca una hinchazón por acumulación de líquido en los tejidos blandos del cuerpo, normalmente brazos y piernas. Es el linfedema, una enfermedad que padecen casi un millón de españoles.
Pese a no ser una enfermedad rara, es muy desconocida. Para saber más del linfedema hablamos con Sandra Ardila, presidenta de la Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema y Lipedema (AMAL) y, desde ahora, presidenta también de la Federación Española de Asociaciones de Linfedema y Lipedema (FEDEAL).
El linfedema no es una enfermedad rara pero lo parece. En España casi un millón de españoles la padecen y sin embargo es poco conocida, ¿no?
El linfedema es una enfermedad crónica que muchos desconocen, incluso dentro del sector de la salud. En España y en el mundo, esta condición, que afecta profundamente la vida de quienes la padecemos, sigue siendo olvidada. En España se estima que más de 900.000 personas vivimos con linfedema, una cifra que a nivel mundial asciende a más de 250 millones. Las personas que convivimos con ella no solo lidiamos con las dificultades físicas y emocionales que trae, sino también con la falta de reconocimiento y comprensión.
¿Cuántas veces dices lo de linfedema y te responden, «y eso qué es»?
Suelen confundirlo con un linfoma, que no tiene nada que ver. También me han llegado a decir “no sé lo que es pero parece algo grave”. Así que cada vez que lo explicamos debemos hacer pedagogía explicando lo que es pero también las afectaciones que esto tiene en nuestra vida diaria.
Afecta principalmente a los brazos y piernas, pero no sólo.
El linfedema puede afectar otras áreas del cuerpo, como el cuello, el abdomen o el pecho, aunque es más común en brazos y piernas. Depende de la causa y localización del daño linfático.
Tenéis, como decís, un cuerpo asimétrico, pero como todos, ¿no?
Decimos que el cuerpo es asimétrico en el contexto del linfedema porque la diferencia entre las extremidades puede ser significativa, llegando a un 20%, 40% o incluso más en volumen entre el miembro afectado y el no afectado. Esto va más allá de la asimetría natural y tiene un impacto funcional y estético importante.
Y eso es lo que mostráis en la exposición que habéis montado en el Colegio de Médicos de Madrid, ‘El linfedema al desnudo’.Esta exposición recoge unas fotografías donde literalmente nuestros modelos se han quitado la ropa, ¡pero también se han quitado los miedos! Por fin, las personas con linfedema salimos del armario de la invisibilidad, el desconocimiento y el olvido, mostrando al mundo nuestro cuerpo tal cual es pero sobre todo mostrando que somos mucho más que una condición: somos valentía, vida y fuerza. La exposición nos invita a mirar más allá de la enfermedad. A través del arte, los modelos nos muestran que, incluso en medio de la adversidad, es posible encontrar belleza, propósito y esperanza.
Porque, ¿hay enfermos de linfedema que «esconden» su cuerpo?
Sí, muchas personas con linfedema tienden o tendemos, y ahí me incluyo, a «esconder» el cuerpo porque la diferencia es muy visible. El aumento de volumen en una extremidad llama la atención, y no es raro que la gente se quede mirando. Además, quienes hemos pasado por cirugías solemos tener cicatrices visibles, lo que puede afectar nuestra autoestima y hacernos sentir incómodas en ciertas situaciones. Es un desafío aceptar y mostrar un cuerpo que ha cambiado tanto, pero también es parte del proceso de empoderamiento y visibilización de esta enfermedad.
Háblanos de tu experiencia. ¿Cómo apareció el linfedema en tu caso?
Mi linfedema apareció tras superar un cáncer en la pierna a los 27 años. La cirugía y la radioterapia dañaron mis ganglios linfáticos, y con el tiempo se desarrolló el linfedema. Los tratamientos hormonales que recibí para quedarme embarazada empeoraron la situación, y empecé a sufrir infecciones frecuentes. Cada infección debilitó aún más mi sistema linfático, agravando el linfedema de forma progresiva.
¿Y cómo se vive con linfedema? ¿Cambió mucho tu vida?
Vivir con linfedema implica adaptarse constantemente. Las prendas de compresión son fundamentales, pero incómodas de poner y difíciles de combinar con la ropa. Cada día requiere una planificación cuidadosa para incluir descansos adecuados. En mi caso, duermo con la cama elevada para favorecer el retorno linfático y siempre llevo una silla plegable para elevar la pierna o sentarme cuando lo necesito. El ejercicio, el descanso, el ayuno y sobre todo, una nutrición específica para no sobrecargar y ayudar al sistema linfático me han ayudado a llevarlo bastante bien.
También está el factor psicológico. Leí que las personas con mayor riesgo de sufrir linfedema son pacientes de algunos tipos de cáncer, como fue tu caso…
El linfedema puede ser sobrevenido a través de una cirugía en donde te han tenido que extraer los ganglios. Por eso generalmente se da en pacientes con cáncer. Pero también puede ser de nacimiento. Este es el llamado linfedema primario y está considerada una enfermedad rara por la OMS.
Por eso digo, ¿cómo se afronta el hecho de que al cáncer se sume otra enfermedad?
Es muy duro afrontar que, tras superar un cáncer, tengas que vivir con otra enfermedad crónica como el linfedema. Los médicos muchas veces creen que con curarnos del cáncer ya está todo hecho, pero se olvidan de las secuelas físicas y emocionales que esto deja. Nos dicen que debemos dar gracias y aprender a vivir con ello, pero el linfedema afecta cada aspecto de nuestra vida, desde lo físico hasta lo psicológico. Es como llevar una carga constante que te limita y condiciona. Necesitamos más empatía y apoyo, no solo para sobrevivir, sino para vivir plenamente después del cáncer.
Para acabar, ¿algún mensaje para quienes acaban de descubrir que padecen linfedema?
Pues que, aunque al principio pueda parecer abrumador, no están solas. El linfedema no define quién eres ni tu capacidad de seguir adelante. Es un camino difícil, pero con el tratamiento adecuado, la información y el apoyo, se puede llevar una vida plena. A veces, la lucha es invisible, pero nuestra fortaleza también lo es. Aceptar la enfermedad y adaptarse a ella lleva tiempo, pero cada paso que den hacia el autocuidado y el empoderamiento hará la diferencia. Lo importante es seguir adelante, un día a la vez.
